রক্ত পরীক্ষা কেবল বিয়ের আগে নয়, হোক ছাত্রজীবনেই

প্রতি বছর বাংলাদেশসহ সারা বিশ্বে ৮ই মে আন্তর্জাতিক থ্যালাসেমিয়া দিবস পালিত হয়। গত বছর দেশে এ দিবসটির প্রতিপাদ্য ছিল “তারুণ্য থেকে শুরু হোক থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ, বিয়ের আগে রক্ত পরীক্ষা করবে ভবিষ্যৎ প্রজন্ম নিরাপদ”। প্রতি বছর এই দিবসকে কেন্দ্র করে বিভিন্ন আলোচনা ও অনুষ্ঠানে প্রতিরোধের ওপর জোর দেয়া হলেও এখন পর্যন্ত বাংলাদেশে থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধের কোনও সার্বিক কর্মসূচি নেই।

থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধের জন্য যে কর্মসূচিগুলো প্রয়োজন তার মধ্যে রয়েছে বাহক শনাক্তকরণ, বাহকের জেনেটিক কাউন্সেলিং, রোগের সমস্যা ও ঝুঁকি সম্পর্কে বাহকদেরকে অবগত করা এবং সমাজে ব্যাপক আকারে সচেতনতা সৃষ্টি। থ্যালাসেমিয়া বাহক কোনো রোগ নয়। যদি আপনি থ্যালাসেমিয়া বাহক হয়ে থাকেন এর মানে আপনি একটি ত্রুটিপূর্ণ জিন বহন করেছেন কিন্তু আপনি থ্যালাসেমিয়া রোগে আক্রান্ত নন। থ্যালাসেমিয়া ঐ ত্রুটিযুক্ত জিনের কারণে হওয়া একটি বংশগত রক্তরোগ। পিতা-মাতা দুজনই থ্যালাসেমিয়া রোগের বাহক হলে রোগটি সন্তানের মধ্যে সঞ্চারিত হওয়ার সম্ভাবনা থাকে। থ্যালাসেমিয়া বাহকদের সচরাচর কোনোরকম ঔষধ বা চিকিৎসার প্রয়োজন হয় না এবং তারা সুস্থ মানুষের মতই জীবনযাপন করতে পারে, এমনকি কোনও লক্ষণও দেখা দেয় না বেশিরভাগ ক্ষেত্রে।

সাইপ্রাস, গ্রিস, ইরান এবং ইতালির মতো থ্যালাসেমিয়া প্রবণ অঞ্চলের দেশগুলি বাহক নির্ণয়ের জন্য বিয়ের আগে রক্ত পরীক্ষা এবং থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত শিশুর জন্মরোধ করার জন্য গর্ভস্থ ভ্রূণ পরীক্ষার মতো সাধারণ প্রতিরোধ কৌশল প্রয়োগ করে থ্যালাসেমিয়া শিশুদের জন্মহার কমাতে সফল হয়েছে। বিয়ের আগে রক্ত পরীক্ষা এবং গর্ভস্থ ভ্রূণ পরীক্ষা- এই সুবিধাগুলো বাংলাদেশেও রয়েছে তবে সীমিত আকারে। কেবলমাত্র রাজধানী ঢাকায় একটি বেসরকারি কেন্দ্রে গর্ভস্থ ভ্রূণ পরীক্ষা করা হয়, যেখানে এখন পর্যন্ত মাত্র ২০০ টি পরীক্ষা করা হয়েছে। বিয়ের আগে রক্ত পরীক্ষা ও বাধ্যতামূলক নয়, সচেতন জুটিরা নিজে থেকে পরীক্ষাটি করিয়ে থাকেন, পরীক্ষাটির নাম হিমোগ্লোবিন ইলেক্ট্রোফরেসিস। আগ্রহীদেরকে নিজ উদ্যোগে এবং নিজের পকেটের টাকা খরচ করে এই পরীক্ষাগুলি করতে হয়, সচেতনতার অভাবে যা বেশিরভাগ সময়ই করা হয় না।

থ্যালাসেমিয়া আন্তর্জাতিক ফেডারেশন ২০২১ সালে “গ্লোবাল থ্যালাসেমিয়া রিভিউ” শীর্ষক একটি দীর্ঘ প্রতিবেদন প্রকাশ করে। এতে বিশ্বের ৫১ টি দেশে থ্যালাসেমিয়ার প্রতিরোধ ও চিকিৎসার সুযোগ-সুবিধাগুলো বিশ্লেষণ করা হয়েছে। এই তথ্য ও বিশ্লেষণের ভিত্তিতে দেশগুলোকে কয়েকটি ক্যাটাগরিতে ভাগ করা হয়েছে যার মধ্যে “এ” ক্যাটাগরি হল সবচেয়ে ভালো অবস্থান। প্রতিরোধের দিক থেকে বাংলাদেশ রয়েছে “ডি” ক্যাটাগরিতে এবং থ্যালাসেমিয়া সংক্রান্ত চিকিৎসাসেবার বিবেচনায় রয়েছে “ই” ক্যাটাগরিতে। এর অর্থ হল প্রতিরোধ কর্মসূচি এবং থ্যালাসেমিয়া ব্যবস্থাপনা দুইদিক থেকেই বাংলাদেশ খুব দুর্বল। সুতরাং প্রতি বছর থ্যালাসেমিয়া নিয়ে জন্ম নেয়া শিশুর সংখ্যা এবং থ্যালাসেমিয়ার কারণে অকালে মৃত্যুর সংখ্যা আশঙ্কাজনকভাবে বেড়ে যাওয়ার সম্ভাবনা রয়েছে সামনের দিনগুলোতে। এখনই উদ্যোগ না নিলে দেশ এগিয়ে যেতে পারে এক নীরব থ্যালাসেমিয়া-মহামারির দিকে।

বায়োমেডিকেল রিসার্চ ফাউন্ডেশন (বিআরএফ)-এর হিসাব অনুযায়ী বাংলাদেশের ৬ থেকে ১২ শতাংশ মানুষ ত্রুটিপূর্ণ হিমোগ্লোবিনের বাহক, যাদের মধ্যে বেশিরভাগই বিটা থালাসেমিয়ার বাহক অথবা হিমোগ্লোবিন ই- এর বাহক। আদিবাসী জনগোষ্ঠীর মধ্যে এই হার প্রায় ৪০ শতাংশ। বাংলাদেশে ৬০ থেকে ৭০ হাজারের মত থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত শিশু রয়েছে যাদেরকে নির্দিষ্ট বিরতিতে রক্ত গ্রহণ করে বেঁচে থাকতে হয়। প্রতি বছর জন্ম নিচ্ছে আরও আড়াই হাজার থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত শিশু। ৩৬৫ জন থ্যালাসেমিয়া-শিশুদের বাবা-মায়ের ওপর গবেষণায় দেখা গেছে যে তাদের শিশুর থ্যালাসেমিয়া ধরা পড়ার আগে তারা প্রায় সকলেই থ্যালাসেমিয়ার নাম শোনেননি (৯৭ শতাংশ)। তারা কেউই বিয়ের আগে রক্ত পরীক্ষা করেননি এবং বিয়ের আগে রক্ত পরীক্ষা না করায় বেশিরভাগ (৯১ শতাংশ) বাবা-মা-ই অনুশোচনা বোধ করেন, এমনকি তারা আগে জানলে অপর একজন বাহককে বিয়ে করতেন না বলে জানান।

বিআরএফ-এর গবেষণায় অংশ নেয়া প্রায় অর্ধেক বাবা-মা জানেন না যে থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধযোগ্য এবং বাহকেরা সুস্থ জীবন-যাপন করে থাকেন। যেহেতু বাংলাদেশের মতো উন্নয়নশীল দেশে সাধারণ জনগণের মধ্যে স্বাস্থ্য সচেতনতা খুবই দুর্বল, এখানে গণসচেতনতা তৈরিতে রোগীর বাবা-মা সমাজে উল্লেখযোগ্য ভূমিকা রাখতে পারেন কারণ তাদের মাধ্যমে অন্যরা এই রোগের ভয়াবহতা ও আর্থসামাজিক অসুবিধাগুলো উপলব্ধি করতে পারে। কিন্তু থ্যালাসেমিয়া সম্পর্কে রোগীর বাবা-মায়ের স্বল্প জ্ঞান ও সীমিত ধারণা এর অন্তরায়। থ্যালাসেমিয়া নির্ণয়ে গর্ভস্থ ভ্রূণ পরীক্ষার কথা শুনেছেন মাত্র এক-তৃতীয়াংশ বাবা-মা। যদিও এক-তৃতীয়াংশ বাবা-মা ভবিষ্যতে আরও সন্তান নেয়ার পরিকল্পনা করছিলেন, মাত্র এক-চতুর্থাংশ বাবা-মা গর্ভস্থ ভ্রূণ পরীক্ষা করাতে চান, বাকিরা অনেকটা ভাগ্যের ওপর বিশ্বাস করেই সন্তান গ্রহণ করতে চান।

পর্যাপ্ত সহায়ক চিকিৎসা নিয়ে থ্যালাসেমিয়া রোগীরা অনেকটা স্বাভাবিক মানুষের মত জীবনযাপন করতে পারলেও চিকিৎসার না করালে সাধারণত জন্মের ৫ বছরের মধ্যেই মারা যায় থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত শিশুরা। থ্যালাসেমিয়ার চিকিৎসা হল নিয়মিত পরিমিত রক্তগ্রহণ, কিন্তু প্রতি মাসে নিরাপদ রক্ত সংগ্রহ করা রোগীর পরিবারের জন্য অনেক চ্যালেঞ্জিং। চিকিৎসার আরও একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ হল শরীর থেকে অতিরিক্ত আয়রন নিষ্কাশন, যার ওষুধ বেশ ব্যয়সাপেক্ষ। চিকিৎসাগুলো ঢাকা বা চট্টগ্রামের বাইরে প্রয়োজনের তুলনার অপ্রতুল। সব মিলিয়ে থ্যালাসেমিয়ার পেছনে রোগীর পরিবারকে মাসে ১০ থেকে ২৫ হাজার টাকা পর্যন্ত খরচ করতে হয়, যা নিম্ন বা মধ্যম আয়ের পরিবারগুলোর আয়ের একটি বড় অংশ এবং গড়ে আয়ের তুলনায় বেশি।

জাতীয় পর্যায়ে স্বাস্থবীমার সুবিধা না থাকায় বেশিরভাগ রোগী অপর্যাপ্ত চিকিৎসা নিয়ে ধুঁকে ধুঁকে বেঁচে থাকে। সঠিকভাবে চিকিৎসা নিতে না পারায় রোগীরা আরও নানা শারীরিক জটিলতার সম্মুখীন হয়, যেমন হার্ট/লিভার ফেইলিওর, হরমোনগত সমস্যা, অস্থি ভঙ্গুর হয়ে যাওয়া এবং হেপাটাইটিসের মত সংক্রামক রোগে আক্রান্ত হয়ে পড়া। থ্যালাসেমিয়া পরিপূর্ণভাবে নিরাময়ের একমাত্র উপায় বোনম্যারো প্রতিস্থাপন যা অত্যন্ত ব্যয়বহুল। বাংলাদেশে বোনম্যারো প্রতিস্থাপনের সুযোগ খুবই সীমিত এবং খরচ প্রায় ১০ থেকে ১৫ লক্ষ টাকা। এছাড়া বোনম্যারো প্রতিস্থাপনের সফলতা নির্ভর করে রোগীর বয়স, বোনম্যারো ম্যাচিং হওয়া ও রোগীর শারীরিক অবস্থার ওপর। সবকিছু বিবেচনায় থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধের কোনও বিকল্প নেই।

ইসরায়েলে পরিচালিত একটি গবেষণায় দেখা গেছে থ্যালাসেমিয়ার প্রতিকারের চেয়ে প্রতিরোধ অন্তত চার গুণ কম ব্যয়বহুল। তাই দেশে থ্যালাসেমিয়ার বোঝা কমাতে প্রতিরোধই সবচেয়ে কার্যকর কৌশল। কিন্তু এই প্রতিরোধের পদে পদে রয়েছে বেশ কিছু চ্যালেঞ্জ। নীতিনির্ধারকেরা থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধের জন্য বিয়ের আগে বাধ্যতামূলক রক্ত পরীক্ষা য় বিশেষভাবে জোর দিচ্ছেন যেহেতু বাহকের সাথে বাহকের বিয়ে বন্ধ করাই দেশে থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধের সবচাইতে কার্যকরী উপায়। কিন্তু পাত্র-পাত্রী দুই পক্ষকে সঠিকভাবে কাউন্সেলিং না করলে এ বিষয়টি বিয়ে সম্পর্কে সমাজে কিছু নেতিবাচক ধারণা তৈরি করতে পারে।

বাংলাদেশের মত রক্ষণশীল সমাজে বিয়ে একটি অত্যন্ত জটিল সামাজিক ঘটনা। থ্যালাসেমিয়া বাহক হওয়ার কারণে যদি একটি পরিকল্পিত বিয়ে ভেঙে দেয়া হয়, তবে তা পাত্র-পাত্রী এবং তাদের পরিবারকে সমাজে বিব্রতকর পরিস্থিতির সম্মুখীন করতে পারে। ফলে, ঝুঁকিপূর্ণ (বাহকের সাথে বাহকের) বিয়েগুলো হয়ত এভাবে থামানো সম্ভব হবে না। সৌদি আরবে এক গবেষণায় দেখা গেছে যে বিয়ের আগে বাধ্যতামূলক রক্ত পরীক্ষা ও জেনেটিক কাউন্সেলিং করা সত্ত্বেও বাহকের সাথে বাহকের বিয়ে বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই রোধ করা যায়নি। আরেকটি বিষয় এখানে লক্ষণীয় যে দুজন থ্যালাসেমিয়া বাহকের মধ্যে বিয়ে নিরুৎসাহিত করা হলেও একজন সুস্থ ব্যক্তির সাথে একজন বাহকের বিয়েতে কোনও বাধা নেই, কারণ এক্ষেত্রে সন্তান থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত হবে না। কিন্তু বাহক সম্পর্কে সমাজে নেতিবাচক ধারণা প্রচলিত থাকার কারণে সচেতনতার অভাবে, একজন বাহক বিয়ে করতে গিয়ে সামাজিক বাধার সম্মুখীন হতে পারেন। “বিয়ের আগে রক্ত পরীক্ষা ” শব্দগুচ্ছের ব্যবহার এই নেতিবাচক ধারণাকে আরও উসকে দিতে পারে।

আমাদের দেশের প্রেক্ষাপটে রক্ত, বিয়ে, আত্মীয়তার বিষয়গুলো সমাজে খুব স্পর্শকাতর। অজ্ঞতার কারণে থ্যালাসেমিয়া বাহকদেরকে ‘রক্তের দোষ’ আছে বলে অভিহিত করা হয়, যা তার বিবাহজীবনে অনাকাঙ্ক্ষিত পরিস্থিতি সৃষ্টি করতে পারে। কলেজশিক্ষার্থীদের ওপর বিআরএফ-এর আরেকটি গবেষণায় দেখা গেছে যে ১২ শতাংশ শিক্ষার্থী বিয়ের আগে রক্ত পরীক্ষা করতে রাজী নন। এটি প্রমাণ করে সমাজে বিদ্যমান ভুল ধারণার কারণে মানুষের মধ্যে বাহক হিসেবে চিহ্নিত হওয়ার ভয় কাজ করে। স্কুল বা কলেজ পর্যায়ে হিমোগ্লোবিন ইলেক্ট্রোফোরেসিস পরীক্ষার মাধ্যমে বিয়ের অনেক আগেই থ্যালাসেমিয়ার বাহক শনাক্ত করা যেতে পারে, এতে করে সন্তানের ভবিষ্যতের জন্য দ্রুত সঠিক সিদ্ধান্ত নেয়া বাবা-মায়ের জন্য সহজ হবে। এই বিষয়গুলো মাথায় রেখে, থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধের জন্য একটি জাতীয় কৌশলগত বাস্তবমুখী পরিকল্পনা প্রণয়ন করে তার বাস্তবায়নে পদক্ষেপ নেয়ার এখনই সময়।

যদি বাবা-মা দুইজনই বাহক হয় সেক্ষেত্রে প্রতিরোধের আরেকটি কার্যকরী উপায় হল গর্ভস্থ ভ্রূণ পরীক্ষা (প্রিন্যাটাল ডায়াগনোসিস)। গর্ভের সন্তানের থ্যালাসেমিয়া ধরা পড়লে বৈধভাবে চিকিৎসকের পরামর্শে গর্ভপাত করানো এর উদ্দেশ্য। এর পেছনে বাধা হল প্রিন্যাটাল ডায়াগনোসিসের পর্যাপ্ত সুযোগ না থাকা, সচেতনতার অভাব এবং ধর্মীয় গোঁড়ামি। ইসলামি ফতোয়া অনুযায়ী মায়ের স্বাস্থ্য ও ভ্রূণের শারীরিক অসংগতি বিবেচনায় গর্ভপাত করানো বৈধ। তবে বিষয়টি স্পর্শকাতর হওয়ায় বাংলাদেশের মত মুসলিম-সংখ্যাগরিষ্ঠ দেশে এটি প্রতিষ্ঠিত করতে ব্যাপক সচেতনতা প্রয়োজন। সর্বোপরি, থ্যালাসেমিয়া সফলভাবে প্রতিরোধ করতে হলে সাধারণ মানুষের মধ্যে সচেতনতা বাড়ানো অপরিহার্য। সচেতনতা বাড়ানোর জন্য দেশের প্রচলিত ধর্মীয় বিশ্বাস ও সামাজিক দৃষ্টিভঙ্গিকে আমলে নিতে হবে এবং সে অনুযায়ী কর্মপরিকল্পনা তৈরি করতে হবে। ধর্মীয় স্কলার, রোগী ও তাদের বাবা-মা এবং শিক্ষকদের এখানে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা রয়েছে।

ফারহিন ইসলাম: গবেষণা সহযোগী, সাউথ এশিয়ান নেটওয়ার্ক অন ইকোনমিক মডেলিং (সানেম)